2024 Autore: Kevin Dyson | [email protected]. Ultima modifica: 2023-12-16 23:37
La spondilite anchilosante di solito colpisce i giovani nel pieno della vita, quando sono pieni di speranza, possibilità e progetti. Affrontare questa forma di artrite dolorosa e debilitante mentre allo stesso tempo cercare di trovare il tuo posto nella vita può essere scoraggiante.
Eppure molte persone con AS hanno trovato il modo di fare pace con la loro nuova normalità.
'Ero terrorizzato'
Quando Ivan Schmidt era un bambino, aveva problemi di movimento così gravi che doveva usare le stampelle e prendere antidolorifici OTC per affrontare la giornata. Aveva persino iniziato a praticare la meditazione per cercare di sentirsi a suo agio.
A 21 anni, mentre studiava per un esame di infermiera, Ivan riconobbe i sintomi che lo avevano afflitto per così tanto tempo. Dopo aver visto un reumatologo, ha scoperto di avere AS.
Quasi immediatamente, si è preoccupato per la sua scelta professionale.
"Ero terrorizzato quando sono stato assunto per lavorare come infermiera del pronto soccorso", dice Ivan. “Temevo che una riacutizzazione mi avrebbe reso incapace di lavorare. Ho dovuto fare tutto il possibile e impegnarmi davvero a mantenermi in salute con ogni mezzo necessario, altrimenti i miei incubi di essere disabile a 20 anni si sarebbero probabilmente avverati.”
Ha iniziato ad andare da uno psicologo del dolore, un medico che insegna le tecniche per gestire il dolore senza farmaci. Ivan ha anche provato la terapia dell'accettazione e dell'impegno (ACT), che aiuta le persone ad abbracciare i loro pensieri e sentimenti invece di combatterli o evitarli.
"Anche se sono andato solo a poche sessioni, mi ha aiutato a superare un decennio di angoscia e depressione mentale", dice Ivan. "Scelgo di accettare ed essere grato per l'opportunità di elevarmi al di sopra ed essere comunque soddisfatto nella vita."
Ricorda anche le lezioni che ha imparato leggendo il libro di Viktor Frankl, La ricerca del significato da parte dell'uomo. Nel libro, Frankl parla del suo tempo come prigioniero nei campi di concentramento nazisti, dove l'autore ha trovato un significato nel sopportare un periodo così difficile con dignità.
"Con questa mentalità, chi di noi è più forte e dignitoso di chi soffre di dolore cronico", dice.
Ivan è in remissione da 14 mesi. Anche dieta, farmaci ed esercizio (fa yoga, solleva pesi e mira a fare almeno 75 minuti di cardio ogni settimana) hanno giocato un ruolo importante.
"Sono così grato per l'opportunità di essere produttivo e di sentirmi di successo [come infermiera]", dice. “Sono anche molto grato ad AS, nel senso che mi ha costretto a dare la priorità alla mia salute mentale e fisica in così giovane età.
"Ho ancora dolore e rigidità", dice Ivan. "Ma sono entusiasta della qualità della vita che godo senza le devastanti fiammate che mi hanno afflitto per 10 anni."
Si sente così bene, infatti, che si sta preparando a spuntare un grosso oggetto dalla sua lista dei desideri.
"Ho intenzione di prendermi presto un anno o due di allattamento e perseguire il mio sogno di andare in bicicletta attraverso i continenti", dice Ivan.
'Pensavo fosse tutta colpa mia'
Nel 2013, Tristan Brown era uno studente laureato straordinario in chimica. Ma quella primavera iniziò a provare una profonda stanchezza che non riusciva a spiegare. Ha avuto problemi ad alzarsi la mattina e ha cominciato a rimanere indietro a scuola.
"Pensavo di non essere abbastanza disciplinato", dice. "Pensavo fosse tutta colpa mia."
Tristan ha appreso di avere una forma di SA chiamata spondiloartrite assiale non radiografica (nr-AxSpA). Sia Nr-AxSpA che AS causano infiammazioni alla colonna vertebrale. In casi avanzati, alcune delle ossa della colonna vertebrale (vertebre) possono fondersi insieme. Possono essere coinvolte anche altre articolazioni e parti del corpo, inclusi gli occhi.
"Il fatto è che quando l'infiammazione peggiora, anche il mio cervello rallenta", dice.
"Stavo studiando chimica e non potevo fare il lavoro di laboratorio", spiega. "Ho dovuto stare troppo in piedi ed è stato difficile maneggiare tutta la vetreria."
Alla fine, ha preso la difficile decisione di abbandonare la scuola.
"Ero un ragazzo ambizioso, che cercava di avere una carriera nella chimica che mi appassionasse", dice. "È stata dura perdere tutto questo", dice.
Tristan ha deciso di aprire un' altra porta. Sebbene non sia un atleta, l'esercizio fisico è diventato centrale nella sua vita. Ha iniziato ad allungare i fianchi e la schiena e a sollevare pesi con pesi medio-pesanti. La vera star della sua routine era un dispositivo chiamato pedana vibrante. Costringe i muscoli a contrarsi decine di volte al secondo. Dovrebbe migliorare la forza e la flessibilità e alleviare il dolore. Tristan lo usa per 10 minuti ogni mattina.
"Le vibrazioni aiutano davvero ad allentare le cose. Posso avere problemi con le articolazioni e poi c'è un rapido miglioramento", dice.
Una volta che il suo movimento è migliorato, è arrivato il momento di trovare un percorso di carriera che si adattasse meglio alla sua nuova normalità. Tristan ha imparato da solo a programmare e ora è un programmatore di computer in Texas.
Tristan ora lavora anche per qualcuno che comprende la sua condizione e le sfide che comporta.
"Faccio ancora fatica nella mia carriera perché non riesco a lavorare normalmente dalle 9 alle 5", dice. “Le mattine sono le più difficili. Ma sono fortunato perché il mio capo è accomodante."
"È davvero difficile quando non hai la vita che volevi", dice. "Ero una persona ambiziosa, una personalità di tipo A. Devo accettare di non essere più così veloce e che non devo fare cose estreme per essere felice.
“Posso godermi una serata a casa o una passeggiata nel parco. È stato piuttosto difficile arrivarci, ma la mia prospettiva è decisamente cambiata.”
Consigliato:
Classificazioni e cause del dolore: dolore ai nervi, dolore muscolare e altro
Si può dire con certezza che molti di noi non sono grandi fan del dolore. Tuttavia, è uno degli strumenti di comunicazione più importanti dell'organismo. Immagina, per esempio, cosa accadrebbe se non sentissi nulla quando mettessi la mano su un fornello caldo.
Cause del dolore ai nervi e come trattare il dolore ai nervi
Il dolore ai nervi può essere un sintomo di molte condizioni diverse, tra cui cancro, HIV, diabete e fuoco di Sant'Antonio. Per alcuni, il dolore ai nervi è frustrante; per altri, il dolore ai nervi è devastante e cambia la vita. Che sembri bruciore, punture di spillo o scariche elettriche improvvise, il dolore ai nervi può sconvolgere la tua vita a casa e al lavoro.
Dolore acuto contro dolore cronico: quando consultare un medico per il tuo dolore
Come spieghi ai pazienti la differenza tra dolore acuto e cronico? Il dolore acuto è un dolore normale che avverte che sei stato ferito, dice Fraifeld. "Quando ti rompi una gamba, quando colpisci il pollice con il martello, quando metti la mano sulla piastra calda e ti bruci… è un bel dolore.
Dottore del dolore, paziente del dolore: come il dolore cronico ha influenzato Howard Heit, MD
La notte del 28 marzo 1986, l'auto di Howard Heit è stata colpita in uno scontro frontale. Ha lasciato la scena del grave incidente pensando a quanto fosse fortunato a non essersi fatto male. "E poi da quattro a sei settimane dopo, ho iniziato a notare contrazioni nei muscoli del collo e nella parte superiore della schiena.
Domande frequenti sulla gestione del dolore: farmaci, scala del dolore, gestione del dolore acuto e altro
1) Devo prendere antidolorifici solo quando ho molto dolore? No. Non aspettare che il dolore diventi intenso per assumere antidolorifici. Il dolore è più facile da controllare quando è lieve. Dovresti assumere regolarmente gli antidolorifici, proprio come prescritto.