2024 Autore: Kevin Dyson | [email protected]. Ultima modifica: 2023-12-16 23:37
Di Jessica Nora, raccontata a Rachel Ellis
Io e la mia famiglia ci riferiamo scherzosamente all'anno in cui ho scoperto di avere la narcolessia come il mio "anno di blackout".
Vivevo una vita notturna al college, sveglio tutta la notte con l'insonnia e bloccato nella mia stanza del dormitorio dormendo durante il giorno. Non riuscivo a partecipare alla maggior parte delle mie lezioni e alla fine ho dovuto prendere un congedo medico. Avevo sintomi simili da quando avevo 12 o 13 anni, ma i medici li avevano sempre attribuiti ad altre cose come l'ansia o l'ADHD. Ma una volta arrivato al college, sono peggiorati notevolmente.
Sono andato da un medico del sonno, pensando che fosse l'insonnia a farmi dormire tutto il giorno. Mi ha fatto domande che sembravano del tutto casuali:
Ti vengono le allucinazioni mentre ti addormenti?
A volte vedi delle creature che corrono in giro?
Mi ha anche chiesto dei sintomi della paralisi del sonno, che avevo avuto, ma non si rendeva conto che fossero insoliti. Pensavo solo di essere incline a incubi davvero spaventosi. La mia risposta a ogni singola domanda era sì.
Risulta, ero un caso da manuale di narcolessia con cataplessia. Questa è narcolessia con periodi di debolezza muscolare.
Apprendimento - e adattamento
Ho vissuto con i sintomi per circa 5 anni prima di ottenere la mia diagnosi. Imparare quello che avevo fatto un'enorme differenza nella mia vita. Alla fine sono stato in grado di trovare una medicina che mi aiutasse a funzionare. Di recente, ho avuto altri problemi di salute che hanno peggiorato la mia narcolessia e mi hanno fatto interrompere i farmaci per un po'. È stato fantastico vedere il cambiamento significativo in me quando non ci sono dentro.
Ma un aspetto positivo per sospendere le mie medicine è che ho imparato dei comportamenti per impedirmi di entrare in quella che chiamo la "zona notturna".
Ci sono molti trucchi o regole che uso per mantenermi funzionale durante il giorno. Uno è che uso il mio letto solo per dormire e intimità. Ogni volta che non faccio una di queste cose, sono da qualche altra parte, anche se è solo sulla sedia accanto al mio letto.
Inoltre non mi lascio fare un pisolino dopo le 20:00 o vado a dormire prima delle 22:30. Quelle sono le volte in cui ho scoperto che funzionano per il mio corpo. Devi trovare ciò che funziona per te.
Una svolta artistica
Non c'è davvero nessuna parte della mia vita che la mia narcolessia non abbia influenzato in qualche modo.
Sono un attivista artistico. Anche se ho sempre pensato a me stesso come un attivista, non sempre mi sono identificato come un artista. Ho trovato la mia arte a causa della mia narcolessia.
L'unica cosa che potevo fare seduto da solo nella mia stanza durante quell'"anno di blackout" era creare arte. Poi ho cercato online e ho scoperto il fantastico mondo dell'arteterapia. È un modo in cui le persone imparano a usare l'arte per affrontare le cose che li turbano. Sapevo che diventare un arteterapeuta era ciò che dovevo fare, ed è così che ho trovato la mia carriera.
La narcolessia ha anche avuto un grande impatto sulla mia vita di attivista per la disabilità. È davvero cambiato il modo in cui vedo il mondo e anche il modo in cui guardo alla legislazione statale e federale. Mi ha aiutato a vedere una parte della società da cui mi ero bloccato, come fa la maggior parte delle persone. Mettiamo i paraocchi su cose che non capiamo, cose che ci mettono a disagio.
Ma avere la narcolessia mi ha aperto gli occhi e ampliato il mio attivismo. Ci sono meravigliosi gruppi di attivismo, come Project Sleep, che sensibilizzano e lavorano su vari progetti di legge statali e federali e migliorando i diritti dei disabili. Alcuni gruppi offrono persino borse di studio a studenti affetti da narcolessia.
La vera narcolessia
Penso che il più grande malinteso sulla mia condizione sia che si adatti a un'immagine facile. Pochissime persone ne hanno sentito parlare, e quelli che di solito lo vedono come una sorta di sketch comico. Voglio dire, certo, è divertente quando mi addormento. Ma questa è solo una parte della narcolessia e non tutti affrontano quel sintomo.
Narcolessia non ha un modello valido per tutti. Ogni aspetto dipende dalla persona che ce l'ha, come:
- Se sai guidare
- Se puoi viaggiare
- Quali sono gli orari di allerta
- Se hai la cataplessia
- Cosa scatena i tuoi attacchi di sonno
Un grosso problema nell'ottenere una diagnosi accurata della narcolessia è l'accesso a specialisti competenti. Ci sono anche risorse meravigliose là fuori per il supporto e l'istruzione.
Quando ho scoperto di avere la narcolessia, sono stato fortunato ad avere un dottore incredibile che aveva una vasta conoscenza dei disturbi del sonno. Da allora ho imparato che è estremamente raro. Ma non è impossibile.
La chiave è conoscere il tuo corpo, perché è la guida migliore per dirti come sarà la tua narcolessia per te.
Jessica Nora, 27 anni, è un'attivista artistica e arteterapeuta che vive nell'area di Boston. Usa le sue opere d'arte per avviare conversazioni, spesso su temi di malattie o traumi invisibili. Puoi trovarla su Facebook come The Narcoleptic Jew.
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