2024 Autore: Kevin Dyson | [email protected]. Ultima modifica: 2023-12-16 23:37
Nei primi anni 2000, Caroline Williams iniziò a notare minuscole scaglie bianche di pelle sulle spalle dei suoi vestiti. "Forfora", pensò, e cercò di trattarla con rimedi da banco. Ma è peggiorato e nel 2004 è andata da un medico, che le ha diagnosticato la psoriasi.
Per anni dopo, i medici le hanno prescritto un numero qualsiasi di creme, lozioni e shampoo da applicare sul cuoio capelluto. Ha anche provato la fototerapia, che è quando esponi la tua pelle a speciali luci ultraviolette (UV) nello studio del medico. Ma niente sembrava aiutare molto e la sua psoriasi ha continuato a peggiorare.
Anche se finora era limitato al suo cuoio capelluto, i suoi sintomi hanno iniziato a intromettersi nella sua vita. Non era solo l'imbarazzo dei continui fiocchi, era il prurito. Potrebbe diventare così intenso che diventa quasi impossibile pensare ad altro, tanto meno a lavorare o socializzare.
"Il costante desiderio di grattarsi può essere opprimente", dice. Ma ovviamente, graffiare ha solo peggiorato le cose. Ogni dottore da cui è stata, dice Williams, è chiaro su una cosa: "Non graffiare".
"Il prossimo che mi dice che darà un rapido calcio allo stinco", dice
Sollievo, finalmente e una domanda
Poi, nel 2008, è passata da un dermatologo che le ha prescritto il suo primo farmaco biologico: Enbrel. È stata una rivelazione.
"Mi ha letteralmente cambiato la vita dopo così tanti anni di intenso prurito, per non parlare del fatto che mi sono spazzolato le spalle e la sedia dell'ufficio in modo consapevole e costante." Williams era euforico. Perché, si chiese, non le era stato offerto uno di questi farmaci biologici anni prima?
Cosa sono i biologici?
I biologici sono farmaci specializzati che prendono di mira parti specifiche del sistema immunitario. Se usati per curare la psoriasi, bloccano l'azione di alcune cellule e proteine che fanno parte del processo di sviluppo della malattia.
Ricevi la terapia biologica tramite flebo o iniezione. Con alcuni dei farmaci, potresti essere in grado di farti le iniezioni a casa.
Il problema della sicurezza
Per quanto riguarda il motivo per cui questi farmaci non erano ampiamente offerti all'inizio, "Era diverso nei primi anni dei prodotti biologici", afferma Mary Spraker, MD, dermatologo clinico e professore associato di medicina presso la Emory University.
I medici e le aziende farmaceutiche non erano ancora sicuri di quanto fossero sicuri ed efficaci i farmaci, quindi erano più cauti nel prescriverli troppo facilmente, dice.
In effetti, la FDA ha approvato i farmaci biologici per la psoriasi solo nel 2004. Nel 2008, ha aggiunto un avviso di "scatola nera" ad alcuni farmaci sulla possibile riattivazione della tubercolosi e dell'epatite B.
"Questi sono farmaci seri e ancora non conosciamo tutti i possibili effetti a lungo termine", dice Spraker.
Ma nel tempo, con più ricerche e nuovi prodotti biologici che potrebbero essere più sicuri, i medici potrebbero iniziare a sentirsi più a loro agio nel consigliare questi farmaci a persone con una forma più lieve della malattia.
Ecco perché, anche se il tuo medico non li ha raccomandati in passato, puoi continuare a chiedere se un biologico sarebbe una buona opzione, soprattutto se noti che i tuoi sintomi stanno peggiorando.
Il fattore di costo
La terapia biologica è molto costosa. Uno studio recente ha rilevato che un programma di trattamento biologico di 3 anni può arrivare a più di $ 180.000.
Quando Williams ha iniziato con questo, le sue spese vive erano relativamente basse, in parte a causa dell'assistenza copay da parte dell'azienda farmaceutica. Probabilmente non ha danneggiato il fatto che avesse un'eccellente assicurazione presso la grande azienda in cui lavorava.
A causa del costo elevato di questa terapia, i fornitori di assicurazioni, incluso Medicare, hanno in genere requisiti severi. Anche quando li incontri, i tuoi co-pagamenti possono essere di migliaia di dollari.
Le aziende farmaceutiche ne sono consapevoli. Molti hanno programmi per ridurre il costo della copay. Alcuni programmi sono per persone che non hanno quasi soldi (indigenti), ma altri si rivolgono a persone come Williams, che semplicemente non possono permettersi l'enorme copay che alcuni di questi farmaci richiedono, anche con una buona assicurazione privata.
Williams ha avuto la fortuna di qualificarsi per uno di questi programmi, il che ha reso il suo copay molto conveniente. Quindi, se stai assumendo farmaci biologici, è una buona idea verificare con il produttore di farmaci un programma che potrebbe aiutare con il pagamento.
The Insurance Gantlet
Dopo alcuni anni, come può accadere con i farmaci biologici, gli effetti del farmaco hanno iniziato a svanire per Williams. Come in un brutto sogno, i fiocchi e il prurito incessante hanno cominciato a tornare.
"Non conosciamo davvero tutti i motivi per cui questi farmaci a volte diventano meno efficaci nel tempo", dice Spraker, "ma è importante parlare con il medico quando inizia a succedere, perché ci sono un certo numero di diverse cose che possiamo fare per risolvere il problema, incluso cambiare il tipo di farmaco biologico.”
Questo è esattamente quello che è successo alla Williams nel 2016. Il suo medico l'ha passata a un altro biologico: Stelara. Anche in questo caso, il sollievo è arrivato rapidamente e, con l'aiuto della copay dell'azienda farmaceutica, il costo per lei è stato nominale.
Poi nel 2018 qualcosa è cambiato. Williams si stava avvicinando all'età pensionabile e aveva bisogno di tornare nel suo paese d'origine, l'Inghilterra, per prendersi cura della madre malata.
Ha presto scoperto che ottenere farmaci biologici nel Regno Unito era molto più difficile. "Avrei dovuto letteralmente essere un fiocco che camminava completamente sulle gambe per qualificarmi per un biologico, cosa che all'epoca non ero."
È riuscita a tenere un po' sotto controllo i sintomi della psoriasi con i farmaci topici del Servizio sanitario nazionale del Regno Unito. Ha aiutato, dice, il fatto che fosse per lo più a casa con sua madre e non avesse bisogno di andare in ufficio o anche solo in pubblico.
Ma dopo essere tornata negli Stati Uniti nell'ottobre del 2020, ha cercato di andare da un dermatologo che potesse rimetterla subito ai farmaci biologici. Nel frattempo, la sua psoriasi ha iniziato a divampare gravemente. Questa volta non era solo il suo cuoio capelluto. Era anche lungo il collo, la schiena e le gambe. Ed è stato grave.
"Quando sono andato dal dottore, era peggio di quanto non sia mai stato in vita mia."
Il suo nuovo medico le ha immediatamente prescritto Stelara, il biologico che aveva funzionato così bene nel 2016. Ma questa volta, la Williams non aveva un'assicurazione attraverso il suo lavoro. Era in pensione e su Medicare.
Il problema non era l'approvazione: alla fine Medicare l'ha approvata per i farmaci biologici. Il problema era che Medicare l'ha squalificata dai programmi di assistenza copay che rendevano il farmaco accessibile.
Su Medicare, anche con la copertura dei farmaci da prescrizione, le sarebbero stati sborsati $ 5.600 solo per i primi due mesi di trattamento, con una copay di circa $ 2.800 per dose.
Anche se sembra molto, è solo una piccola frazione del costo dei farmaci. Tuttavia, era più di quanto la Williams potesse permettersi. Non aveva molti risparmi per la pensione e non voleva attingere a loro per pagare i farmaci di cui avrà bisogno per tutta la vita.
Ma per riqualificarsi per l'assistenza copay, aveva bisogno di un'assicurazione privata. E per ottenere un'assicurazione privata conveniente, aveva bisogno di un lavoro. Quindi è proprio quello che ha fatto.
“Erano 25 ore a settimana, cosa che non volevo fare. Voglio dire, dovrei essere in pensione. Ma per me era un' alternativa migliore rispetto a dover esaurire i miei risparmi.”
Tutto questo ha richiesto tempo, ed era aprile prima che ricevesse la sua prima dose di Stelara. La sua copay era di $ 5.
Un viaggio senza fine
Purtroppo, la nuova dose di Stelara non ha funzionato per la Williams. Stima di avere ancora la psoriasi su circa il 75% del suo corpo. Il suo medico dice che probabilmente dovrà provare un farmaco biologico diverso.
Ora, Williams e il suo medico devono affrontare di nuovo il problema per assicurarsi che si qualifichi per cambiare farmaco attraverso il suo nuovo assicuratore.
Sembra, dice, come un viaggio senza fine.
Ogni compagnia di assicurazioni ha regole separate per il cambio dei farmaci.
Il problema è più grande dei soli farmaci biologici e della psoriasi, afferma Spraker di Emory.
"Tutti sono confusi sull'assicurazione sanitaria."
“Anche attraverso il tuo datore di lavoro, ogni anno quando ti iscrivi all'assicurazione, ci sono caratteri piccoli diversi. È davvero difficile capire cosa accadrà finché non avrai il conto e poi dovrai fare delle telefonate.”
Tuttavia, ci sono risorse per aiutarti a ottenere il trattamento di cui hai bisogno per la tua psoriasi. Organizzazioni come la National Psoriasis Foundation possono aiutarti a guidarti nel posto giusto.
Anche il tuo medico può aiutarti. Emory He althcare ha recentemente assunto un farmacista a tempo pieno il cui unico compito è aiutare i pazienti a superare la sfida dell'approvazione assicurativa per farmaci costosi. È lo stesso negli altri due ospedali in cui lavora Spraker.
Puoi anche chiedere al tuo farmacista o al tuo assicuratore o cercare risorse online. In genere non possono fare tutto per te, ma di solito possono darti un aiuto e una guida utili.
"La maggior parte delle volte", dice Spraker, "possiamo trovare un modo."
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Se altri trattamenti per la psoriasi non funzionano nel modo desiderato, il medico potrebbe suggerire un farmaco che combatte le cause, piuttosto che alleviare i sintomi. Questi farmaci sono chiamati biologici. Prendono di mira una parte specifica del tuo sistema immunitario.
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