RA: Come influisce sul tuo corpo e sulla tua vita

Sommario:

RA: Come influisce sul tuo corpo e sulla tua vita
RA: Come influisce sul tuo corpo e sulla tua vita
Anonim

Quando ti viene diagnosticata l'artrite reumatoide (AR), tu e il tuo medico potreste parlare di sintomi come dolori articolari e farmaci per gestire la vostra malattia. Ma l'AR, una malattia autoimmune che provoca infiammazione, può influenzare il tuo corpo e il tuo stile di vita in modi inaspettati e il tuo medico potrebbe non menzionarli. A volte devi imparare come la RA influenzerà te e la tua vita per tentativi ed errori.

Sintomi all-over

"La tua mente potrebbe essere disposta a realizzare un progetto, ma il tuo corpo potrebbe non esserlo", afferma Dawn Smith-Popielski di St. Louis, MO. “Anche se la mia RA è solitamente abbastanza ben controllata, ci sono giorni in cui ho pianificato un progetto per il cortile o intorno alla casa che finisce per richiedere il doppio del tempo. Vivere in tempo reale a volte significa apportare modifiche.”

Carolyn Amisano è stata diagnosticata con RA poco più che trentenne con due bambini piccoli. Si aspettava dolore, ma non stanchezza estrema o alti e bassi emotivi.

“Non ti rendi conto di come l'AR influisca su tutto: entrare e uscire dalla tua macchina, vestirti, fare un biberon per il tuo bambino. Ricordo di essermi seduto sul divano e di aver pensato: 'Potrei non essere in grado di farlo' , dice.

Amisano, che vive a Suwanee, in Georgia, ha trovato estremamente doloroso solo abbottonarsi la camicetta o afferrare lo spazzolino da denti. “Le mattine sono difficili con RA. Quando sono stato invitato alle riunioni scolastiche per i miei figli, ho dovuto dire di no e che potevo affrontare le cose solo più avanti nel corso della giornata.”

Gestire le medicine

Nel corso degli anni, i farmaci antiretrovirali di Amisano hanno incluso sali d'oro, prednisone, metotrexato e farmaci biologici più recenti come adalimumab (Humira) e infliximab (Remicade). Ogni nuovo farmaco veniva fornito con nuove istruzioni ed effetti collaterali.

È una sfida perché i farmaci biologici per l'AR vengono solitamente ordinati per posta attraverso una farmacia specializzata, non riempiti nella tua farmacia all'angolo, afferma Cheryl Crow, che ha l'AR per 18 anni e tratta i pazienti con AR come terapista occupazionale (OT) in Seattle.

Alcuni farmaci richiedono un'infusione, che richiede una visita di persona in una clinica o in un ospedale. Altri richiedono che tu ti procuri a casa e potrebbe essere necessario controllare la temperatura nel tuo frigorifero. Questi bisogni speciali possono essere difficili.

Smith-Popielski porta le confezioni del congelatore in viaggio per mantenere fredde le sue penne per iniezione Humira. Una volta era in viaggio quando una tempesta di neve ha bloccato tutti i voli verso casa. “Non avevo abbastanza medicine con me e mi sono perso l'iniezione nel giorno designato. Ora, prendo sempre una penna in più in caso di ritardi e una settimana di altri farmaci.”

Visite del medico e assicurazione

Una volta che ti viene diagnosticata l'AR, potresti dover consultare il tuo reumatologo ogni 3 mesi per esami e analisi del sangue all'inizio, o programmare infusioni di farmaci ogni poche settimane, dice Crow."Questa può essere una curva di apprendimento ripida per le persone che in precedenza si consideravano in buona salute e dovevano visitare il medico solo una volta all'anno per un esame fisico."

Spesso spetta a te scoprire se la tua compagnia assicurativa coprirà la tua nuova prescrizione senza che tu debba provare prima medicinali più economici, dice. "Molte persone sono sorprese di quanto sia difficile navigare nel lato logistico dell'assistenza e imparare un linguaggio completamente nuovo di copays assicurativi, coassicurazione, polizze speciali per i loro farmaci o termini medici come flare."

Vieni a ogni visita con domande per il tuo reumatologo sul decorso della tua malattia e su eventuali nuove opzioni di trattamento, dice Amisano. “Scopri cosa dovresti aspettarti da qualsiasi nuovo farmaco. Il mio dottore è sempre stato bravo a spiegare come funzionava ogni nuovo farmaco. Leggi tutto quello che puoi, così puoi chiederle: 'È normale?' Non aver paura dell'ignoto."

Aspettati l'inaspettato

Dopo anni di convivenza con l'AR, scoprirai che non colpisce solo le articolazioni, ma può metterti a rischio di altre malattie autoimmuni, afferma Smith-Popielski. Successivamente le è stata diagnosticata la sindrome di Sjögren, che provoca infiammazione e secchezza oculare.

"Se il tuo reumatologo non ti ha raccomandato di farti visitare da un oculista, fallo", dice.

Le persone con AR sono anche a maggior rischio di sviluppare depressione o ansia e l'incertezza è una costante, dice Crow.

“È stato un processo doloroso ma bellissimo per me imparare ad accettare ciò che sta accadendo nel momento presente, anche se ciò include disagio e dolore, e imparare che posso ancora vivere una vita piena e significativa. Accettare non significa rassegnarsi o rinunciare alla speranza. Spero ancora in un futuro migliore, mentre accetto che il momento presente sia quello che è.”

Dopo aver sofferto di RA per più di 30 anni e aver subito diversi interventi chirurgici di sostituzione articolare, Amye Leong è sopravvissuta a una crisi senza precedenti: la casa della sua famiglia a Santa Barbara, in California, è stata distrutta da una frana nel 2018. Sono scappati di casa con nient' altro che i vestiti che indossavano.

“Il mio livello di stress è andato fuori scala. La mia pressione sanguigna è aumentata e non avevo mai avuto quel problema prima. Ha trasformato la mia RA in una malattia che non riconoscevo, che si allargava nelle articolazioni dove non l'avevo mai avuto prima, inclusa l'ATM [disturbo dell'articolazione temporo-mandibolare] su entrambi i lati della mascella ", afferma Leong, fondatore e CEO di He althy Motivation, una società di consulenza sanitaria e di difesa dei pazienti.

Ha iniziato a praticare la meditazione e lo yoga ogni giorno, spesso con suo marito. Queste pratiche mente-corpo la aiutano a rilassarsi, rimanere centrata e far fronte alla sua RA. “Devi almeno provare qualcosa. Dopo una settimana di yoga, chiediti se senti la differenza. L'ho fatto.”

Hack per rendere la vita più facile

Questi hack possono rendere le attività quotidiane più facili e delicate per le articolazioni:

Usa ausili per l'apertura dei vasetti. "Ne ho uno multi-misura che uso spesso in cucina. Inoltre, ho un manico in schiuma per allargare la presa su piccoli oggetti come penne e matite eyeliner", dice Crow. Usa gadget da cucina a manico largo per una presa più facile e maniglie delle porte a leva rispetto alle manopole.

Documenta le tue attuali prescrizioni sullo smartphone quando viaggi, dice il frequent flyer Smith-Popielski. “Le borse da viaggio con ruote e comode maniglie sono essenziali per viaggiare. Porta sempre degli abiti per le tue brutte giornate congiunte: vestiti, reggiseni o scarpe facili da indossare e da togliere ", dice. “Utilizza le app per la salute per gestire le visite e i farmaci del medico. È più facile tenere traccia di appuntamenti, ricariche e risultati dei test e richiedere le ricariche è più veloce che chiamare l'ambulatorio del medico e giocare con il tag del telefono."

L'esercizio fisico regolare ti aiuterà a sentirti e a funzionare meglio con l'AR. Potrebbe essere giardinaggio o fare una passeggiata, ma fai qualcosa per aumentare la frequenza cardiaca ogni giorno. Investi in un buon paio di scarpe da passeggio e cammina!”

Se i sintomi dell'AR rendono troppo doloroso fare gli hobby che ami, come cucire o giocare a golf, dillo al tuo reumatologo, dice Crow. Possono indirizzarti a un terapeuta per aiutarti ad adattare compiti o movimenti in modo da poterli svolgere con meno dolore e sforzo."Non aver paura di essere davvero specifico sui tuoi obiettivi per la tua vita unica."

Consigliato:

Articoli interessanti
Sonno e invecchiamento: cause dei problemi di sonno nelle persone anziane
Leggi di più

Sonno e invecchiamento: cause dei problemi di sonno nelle persone anziane

Il tuo sonno è diverso da quando eri più giovane? Succede a molte persone. Quasi la metà degli uomini e delle donne di età superiore ai 65 anni afferma di avere almeno un problema di sonno. Con l'età, molte persone soffrono di insonnia o hanno altri disturbi del sonno.

Suggerimenti per avere più energia, umore migliore con l'età
Leggi di più

Suggerimenti per avere più energia, umore migliore con l'età

Con l'invecchiamento arrivano saggezza, prospettiva e sì, cambiamenti che possono indebolire la tua energia. Anche se non stai ballando così velocemente come una volta, ci sono modi per mantenere quel rimbalzo nel tuo passo. Concentrati su:

Nutrizione e invecchiamento: 10 domande da porre al medico
Leggi di più

Nutrizione e invecchiamento: 10 domande da porre al medico

Una buona alimentazione è la pietra angolare di un invecchiamento sano. Tuttavia, con l'avanzare dell'età, le nostre esigenze dietetiche cambiano. Di solito non abbiamo bisogno di tante calorie. Ma dobbiamo essere sicuri di assumere abbastanza nutrienti chiave, come calcio, vitamina B12 e vitamina D.